Akondroplazi

Alper Tolga Akkuş: Merhaba Apaçık Radyo'ya, Sakat Muhabbet’e; sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifine hoşgeldiniz. Ben Alper Tolga Akkuş ve bugün 4 Mart 2026 Çarşamba. Bu hafta konuğumuz Aynur Yıldırım. Aynur Hanım hoşgeldiniz, nasılsınız, iyi misiniz?

Aynur Yıldırım: Hoşbulduk Alper Bey. Teşekkür ederim, iyiyim. Böyle bir programa davet edildiğim için çok teşekkür ederim.

A.T.A.: Rica ederim. Davet derken de Gülçin Erdiş’e, ortak dostumuz, siz demişsiniz, ‘Olur mu, olmaz mı?’ diye. Herkese açık tabi benim programım ama tanımayınca böyle bir çekinme oluyor tabi insanlarda, normal bir şey çünkü öyle birisiyim. Tanımayınca bilmiyorsunuz karşı tarafın nasıl düşüneceğini. 
Gülçin de bana haber etti ve ben de hemen ‘tabii ki’ dedim ve bugün de konuğumuzsunuz. Hoşgeldiniz tekrar.

A.Y.: Hoşbulduk. Gülçin de çok sevdiğim bir arkadaşım. Aynı kamuda çalışmıştık. Engelli olarak takdir de ettiğim, örnek de aldığım bir insan. Sizi de söyleyince o anda heyecanla “Ne olur bizi tanıştır”  dedim. Onun vesilesiyle de böyle bir yola girdik sağolsun.

A.T.A.: Çok da iyi oldu. Gülçin konuğum da oldu daha önce programına ve o bölüme her dalda temsiliyeti olduğu için ‘Sakat Hazerfen’ demiştim ben. Kayak da yapıyor, tenis de oynuyor, dans da yapıyor... Bahçıvanlık da yaptı bir aralar Kadıköy bostanında ve öyle konuk almıştım, ekoloji programım da vardı daha önce başka bir yerde. 

Şimdi benim bir ilk sorum var Aynur Hanım, öyle başlıyorum programa. Aynur Hanım kimdir, bugüne kadar neler yapmıştır ve bir sakatlığınız var ise bunu da bize aktarır mısınız lütfen?

A.Y.: Tabi ki. Ben Aynur Yıldırım ve dediğim gibi 1980 doğumluyum. Akondroplazili bir bireyim yani minik; kısacası tabir görünen kelime cüce deniliyor. Tıbbi olarak kelimemiz de akondroplazi; kemik rahatsızlığı diye bir rahatsızlığım var, böyle bir hastalıkla büyüdüm. 

Şu an dediğim gibi 46 yaşındayım. Bu hastalıkla yaşamaya mücadeleyle devam etmekteyim. Kadıköy Belediyesi'nde çalışıyorum. Hastalığımdan dolayı minik olduğum için dediğim gibi, sandalyemi, masamı kendime göre yaptım. Tabii ki çalıştığım yerde mimari sıkıntılar oluyordu. Böyle bir iş hayatım oldu. 
Dışarıda da tabii ki sıkıntılarımız oluyordu; mimari olsun, tekstil olsun, ev hayatı olsun hiçbir yer bize göre değil kesinlikle ama bunu yavaş yavaş, akondroplazi bir birey nasıl yaşayabilir diye azıcık da olsa bunu yumuşatmaya çalışıyorum, hedefim bu.

A.T.A.: Aynur Hanım, akondropolaziye geçeceğiz ama önce biz Aynur Hanım'ı tanıyalım. Aynur Hanım ne yaptı, nerede okudu, neler yaptı? Yarım saatlik yerimiz var. Derneğiniz de var, hayırlı olsun, ona da gireceğiz. Ama önce Aynur Yıldırım'ın kendisini tanıyalım, akondroplaziye geçeriz zaten, yerimiz var.

A.Y.: Aslen Ağrı’lıyım ama Adana'da doğdum büyüdüm. Okul hayatım ise Adana ile İstanbul arası oldu.

A.T.A.: Hemşeriyiz; ben de Adana Ceyhanlıyım. 

A.Y.: Ben de Yüreğirliyim bu arada. Gidip gelirim, amcalarım var hala. 

Dediğim gibi okul hayatım çok güzel geçti öyle söyleyeyim. Akran zorbalığı yaşayan arkadaşlarımız oldu ama benim öyle bir olayım olmadı. Okul hayatımda bayağı güzel bir çevrem oldu. 

Okulu bitirdikten sonra üniversite sınavına girdim fakat bende çok heyecan olduğu için çok kötü sınavlar geçiriyordum. Onun için baktım ki üniversiteyi ben okuyamayacağım. Normalde mimar olmayı çok istiyordum - resim bölümü mezunuyum bu arada. Mimarlık bölümünü de bir türlü yapamayınca kendimi bir takım olaylarda geliştirdim: Bilgisayar olsun, diksiyon olsun, muhasebe olsun... Bu konularda eğitime kendime verdim ve sonra da bu sefer hayatımın en zor dönemi diyeyim bir engelli olarak iş hayatına atılmak istedim. Tabii ki bayağı zorluklar yaşadım iş alanında. ‘Kimisi engelli değilsin’ diyor, ‘kimisi engellisin’ diyor. 

İnsanca Yaşam diye bir projede yer aldım ben ve o projenin içinden iş hayatına girdim. Güzel bir iş hayatım oldu. Halen 19 yıldır Kadıköy Belediyesi'nde çalışmaktayım. Bu dördüncü müdürlüğüm. 

Dediğim gibi iş hayatımda zorluklar da oldu, gidip gelmeler de oldu. Bir akondro bireyi olarak 19 yıldır yığılmadım, ben de varım diye çalışmaya devam ettim. 

İş hayatımdan hariç olarak demin Gülçin'e örnek verdiğiniz gibi dans da okudum. Kendime hiç güvenemiyordum. Kollarımla bacaklarım farklı olduğu için utanıyordum çıkmaya. Mesela örnek olarak kısa kollu hayatta giyinmezdim ama Gülçin ile tanıştıktan sonra, dans grubuna girince bir baktım ben sıfır kollu giyiyorum ve kollarımı gösteriyorum. Yaş ilerledikçe hiç fark etmiyor, vücudumu bu şekilde kabullendim dedim. Dans etmeye başlayınca kendimin farklı olduğunu ama farklı olmanın güzel yanlarını yakalamaya başladım.

Bunun yanı sırada çocuklarla tiyatro oynamaya başladım, çocuk oyunları oynamaya başladım. Başta hobi olarak yapmıştım ama sonradan baktım bayağı beğenilince sekiz yol boyunca hafta sonları çocuk oyunlarında oynamaya başladım. 

Onun yanı sıra belediyede kamuda çalışıyorum. Üçünü bir arada yürütmek bana keyif veriyordu. İnsanlar, ‘Engellesin bu kadar koşuşturmaya ne gerek var, kendini niye yoruyorsun’ derdi ama aksine bu bana iyi geliyordu. 

Hep şey düşünüyordum ben; akondroplaziyim, rahatsızlığım bu. Tamam iş hayatına girdim, güzel bir hobim de oldu, kendimi de geliştirdim ama benden sonraki gelen çocuklara da bir şey yapmak istiyordum. Yani içimde bir hırs var ne yapabilirim, ne edebilirim diye ve buna bir tedavi olup olmadığını da hep merak ediyordum acaba büyüyebilir miyim diye ya da ameliyat olunabilir mi diye. Hep böyle merak ediyordum ama benden geçtiğini de fark ettim. Sonra böyle bir tedavinin olduğunu görünce hem belediye, hem tiyatro hem dansın yanında bunun tedavisiyle ilgili bir dernek kurmak istiyorum ve şu an hepsini bir arada yürütüyorum diyebilirim Alper Bey.

A.T.A.: Akondroplazinin tedavisi oluyor muymuş yani?

‘Hedefimiz Akondroplazi Tedavisini Türkiye’de de Yaygınlaştırmak’

A.Y.: Benim dönemimde tedavi yoktu Alper Bey. Hemen hemen beş yıldır bir tedavi sistemi var ama bebeklikten başlıyorlar yani bebek doğduğu zaman. Bebek dört aylık olduktan sonra, bu kişiye akondroplazi teşhisi koyulduktan sonra bir ilaç tedavimiz var. O tedaviyi alabiliyorlar. Ama tedavimiz yurt dışından, ilaçlarımız yurt dışından geliyor yani Türkiye'de bir ilaç olayımız yok. Biz Türkiye'ye de gelmesini istiyoruz bu ilacın, kendi ülkemizde almak istiyoruz.

Dört yıldır belli yollarla ilacı alıyoruz ama bunun yanı sırası Ankara'ya da gidiyoruz. TCK olsun, Sağlık Hizmetleri olsun, Sağlık Müdürlüğü olsun, hepsiyle sık sık görüşmeler yaptık ve böyle bir ilacın olduğunu söyledik. Bu kadar çocuğa bu kadar tedavi gerekiyor diye çocukların sayısını gösterdik ve çocukların gelişen farklılıklarını anlattık. Şu an Türkiye'ye gelmesine az kaldı. İnşallah bir yıl içinde Türkiye el atarsa ilacımız yurt dışından gelecek diye ümit ediyoruz. 

İlacımız 4 aylıktan başlıyor ve 16 yaşına kadar bir iğne tedavimiz var. Çocuklara iğne vuruluyor. Örnek olarak akondroplaizli bir bebek anne karnında belli oluyor. 8. haftadan sonra biz belli oluyoruz. Bizde kollar, bacaklar kısa ve kafatası büyük görünüyor. Doğduktan sonra ilaç tedavisiyle vücudumuz orantılı büyümeye başlıyor. 8. haftadan sonra zaten belli oluyor dünyaya geldikten sonra. 4. aydan 16 yaşına kadar da bu ilacı alıyor. 

İlacımız şu an iğne şeklinde. Anneye babaya öğretiliyor nasıl vurulacağı. Yaşıtlarına yetişemese de bir büyüme oluyor, en azından hedefimiz şu. Çocuklar dışarıda kendine bakabilsin, yaşam kalitesini daha rahat yapabilsin, ihtiyaçlarını görebilsin diye çocukları bu duruma getiriyoruz. 

Şöyle bir şey de var; ilacı kullanıp da iyileşecek diye bir durumumuz yok. Biz taşıyıcıyız artık. Diğer insanlar 1.50 iken bizim çocuklarımız 1.25’de kalıyor. Hedefimiz erkekleri 1.40 yapmak, bayanları da 1.30 yapmak. Ama dediğim gibi bu hastalık bizde taşıyıcı oluyor yani iyileşilmiyor. İleride bu çocuklarımız evlilik yaptığı takdirde doktor kontrolüyle çocuk yapmaları lazım çünkü büyük ihtimal yine bir akondroplazili bir bireyin doğma ihtimali %70 oluyor.

A.T.A.: Gen aktarımı oluyor çocuklarda bu yüzden. 

Şimdi ortaya bir yere geldik, müzik paylaşıyoruz ve müziği ben konuğa soruyorum Aynur Hanım. Bu hafta ne dinleyelim? Siz anons edin isterseniz ne dinleyeceğimizi.

A.Y.: Nazan Öncel’in herhangi bir şarkısı olabilir ya da “Kal Bu Şehir”de deolabilir. Çok severim Nazan Öncel'i.

A.T.A.: Olsun, siz ne derseniz. “Gitme, Kal Bu Şehirde” olsun o zaman.

A.Y.: Evet, çok sevindim. Sağolun.

A.T.A.: Rica ederim. 

A.T.A.:Sakat Muhabbet devam ediyor. Bu hafta konuğumuz Aynur Yıldırım. Kendisi Akondroplazili bir birey ve aynı zamanda Akondroplazi ve Aileleri Derneği'nin de kurucusu ve başkanı. 

Bu derneğe gelelim. Bu derneği başta demiştiniz ama ben araya girmiştim. Şimdi oraya geldik. Bu derneği kurma amacınız nedir ve şimdiye kadar neler yaptınız?

Akondroplazi ve Aileleri Derneği

A.Y.: Derneğimiz pandemide kuruldu fakat pandemi olduğu zaman bir etkinlik yapamadık. Benim amacım da şöyle bir şeydi; benim yaşadığım sıkıntıları, yeni gelen akondroplazi bireylerin yaşamasını istemiyordum, onların önünü açmak istiyordum. O yüzden böyle bir dernek açtım. 

Benim asıl amacım - çocukların ilaç tedavisi görmesi ayrı bir olay – çocukların kendileriyle barışıp büyüyüp, dışarıda biz de varız deyip mutlu bir şekilde büyümeleri için ben onlara yardımcı olmaya başladım. 
Derneğimizi ilk kurduğumuz zaman bir datamız yoktu yani ne kadar bebek olduğunu bilmiyorduk fakat ilerledikçe sayımız şu an yani kayıtlı üyemiz olarak da diyeyim size, Türkiye genelinde 390 bebeğe ulaştık. Bu bebeklerin raporlarıyla ilgilendik ve ayrıca dediğim gibi, ilaç tedavisi için yardımcı olduk. Hemen hemen 200 bebeğimiz tedavi oluyor şu an. Geri kalan bebeklerimizin de evrak aşaması, hastane aşaması devam etmektedir. 

Amacım çocukların hem orantılı büyümesi, hem dışarıda biz de varız demesi, hem de kendileriyle barışık olmaları. 

Beni en çok yoran anne ve babalar çünkü ailelerimiz çok genç. Anne babaya bakıyorsun gayet gençler, okumuşlar, çok güzel meslekleri var ama gebelik sırasında öğreniyorlar akondroplazi bir bebeğe sahip olacaklarını. Aileler bilinçsiz; ne yapacağını, ne edeceğini bilmiyor ve doğan bir bireyi bebek gibi görüyorlar. Çocuğumuz 6 - 7 yaşına geliyor ve hala bebek gibi müdahale ediyor. Bu durum beni yoruyor yani beni gördükten sonra biraz rahatlama oluyor. Demek ki çocuğumuz okuyabilir, çocuğumuz demek ki yürüyecek, çocuğumuz meslek sahibi olacak, çocuğumuz gezecek diye beni gördükleri zaman ailelerin rahatladığına inanıyorum ve bir sürü de yorum alıyorum. 

Beklediğimiz kadar kötü bir rahatsızlığı yokmuş çocuğumuzun dedikleri zaman ben, ‘Zaten çocuklarımız çok zeki, onların hiçbir şeysi yok sadece biraz miniğiz’ diyorum ve aileler rahatlıyor bu durumda.

A.T.A.: Siz ilk söze girerken biraz tedirgince cüce demiştiniz. Cüce tabiri olumsuz bir tabir mi size göre? Bunun olması hakaret diye mi algılanıyor? Nedir akondroplazi bireylerin bu konudaki görüşü?

A.Y.: Bu kelimede ben dikkat ettim. Tamam, önceden bilinmediği için bu kelime söyleniyordu ama benim ailelerim, çocuklar çok etkileniyor bu kelimeden. Bir de söyleyiş tarzı yani o anki cümlenin içinde geçtiği zaman çok etkileniyorlar. O yüzden tıbbi terimi kullanmak istiyorum. Akondroplazi, bir kemik rahatsızlığı demek daha uygun.

Küçük Orhan, Tyrion Lannister ve Bicirik ya da Zekeriya Karakaş, Peter Dinkclage ve Aydın Babaoğlu

A.T.A.: Şu anda Sakat Muhabbet programındayız ve ‘Sakat’ kelimesi de aynı şekilde ‘cüce’ der gibi aslında. Ben ‘Sakat Muhabbet’ ismini bu yüzden koydum. Sakatı ben sahiplendim. ‘Alay etmeyin kardeşim, ben sakatım bitti gitti’ demek için aslında. Tabi cücelerde daha değişik olabilir.

Bir de aklıma geldi; Gibi dizisi vardır, bilmem izlediniz mi? Feyyaz Yiğit oynuyor. Onun bir bölümünde akondroplazili bir birey rol almıştı, bir sahnesi vardı. Küçük Orhan diye isim yapmış. Tabii komedi dizisi bu. Küçük Orhan'a çocuk diye gidiyorlar ama akondroplazili bir birey olduğunu görüyorlar. Orada şey diyor Orhan Bey'i canlandıran aktör - aktörün de adına baktım şimdi ben, Zekeriya Karakaş oynamış bu rolü - ‘Ya cüceyim ben’ diyor. Bunun üzerine diyor ki oradaki kişi, ‘Kendine cüce deme. O ayrımcı bir ifade’. Küçük Orhan da diyor ki, ‘Ya cüceyim ben kardeşim. Ne var bunda? Ayıp da bir şey değil, günah da bir şey değil. Rahat olun ya’. İşte ben bu düşünceyi benimsiyorum ama tabi her grubun kendisinin söylemi önemli tabi.

A.Y.: Aynen.

A.T.A.: Ama siz akontropozili olarak tercih ediyorsanız, buna saygı duymak zorundayız. Bu da başka bir boyutu, algılarda sıkıntı var. 

Bir de Game of Thrones dizisi vardı ve oradaki Tyrion Lannister karakteri. O zaten tüm dünyada bir algı değiştirdi bence, olumlu yönde algı değiştirdi. Oyuncunun adı da Peter Dinkclage, onu da söyleyelim. Çok iyi bir oyuncu. Tüm dünyada sizin algınızı bir artı yönde değiştirdi gibi ya da bana öyle geliyor en azından.

A.Y.: Bütün velilerim takip ediyor gerçekten. Diğer filmleri de güzel.

A.T.A.:Station Agent diye bir filmi de vardır, o da çok güzel filmdir. Daha eski ama harika filmdir bu arada. Buyurun siz devam edin.

A.Y.: Mesela onu örnek alıyorlar orada. Yaptığı rol çok güzel. Yeri gelince böyle bir bilgi paylaşımı oluyor, yeri gelince kötü rolde oynuyor, yeri gelince korkak rolü oynuyor. Muhteşemdi Game of Thrones’da da. 

A.T.A.: Dizide onu aşağılıyorlar. O da buna karşı koyup, ben kendi kusurumu kanatlarıma taktım, bununla yaşıyorum deyip onu yeniyor aslında bir yandan, bir mesaj veriyor. 

Bir de Yeşilçam'dan Keloğlan dizilerinde oynayan Bicirik karakteri vardır. Onu da biliyorsunuzdur siz. Onun da ismini ileteyim dinleyicilerimize; Aydın Babaoğlu. Kendisi 31 Mart 2009’da vefat etmiş yani Mart ayındayız şu anda, onun da ölüm yıldönümü. Aydın Bey'e de buradan bir selam gönderdim. O Bicirik karakteri de daha mizahi bir şekilde yansımıştı 70'li yıllarda. Onu da ben eklemiş olayım bu arada.

A.Y.:Keloğlan dizisinden mesela çok korkuyorlar yani bunda korkacak bir şey yok diyorum ama... Çünkü akondroplazilerde de değişik değişik yapılarımız var. Mesela vücut yapımız hepimizinki aynı değil; 60 çeşit akondroplazi vücudumuz var.

A.T.A.: Aydın Bey gibi olur diye mi korkuyorlar? Yani çok küçük olduğu için mi?

A.Y.: Evet.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü (Rare Disease Day)

A.T.A.: Bir de, şimdi 4 Mart'da yayınlanacak bu bölüm. 28 Şubat' da Nadir Hastalıklar Günü (Rare Disease Day). Siz de geçen sene galiba yine o gün bir etkinlik yapmıştınız.

A.Y.: Evet.

A.T.A.: Instagramda gördüm. Akondroplazi de bu nadir hastalığa giren bir hastalık aslında bir yandan da.

A.Y.: Tabii ki, nadir hastalıklara dahiliz. 20 milyonda 1 doğan biriyiz. Bu 18 ülkede yapılan bir araştırma sonucunda çıkarıldı.

A.T.A.: Bu arada siz dans demiştiniz. Tuğçe Ulugün Tuna’yı konuk aldım ‘Farklı Bedenlerle Dans’ bölümünde Gülçin vesilesiyle, onu da aktarmış olayım ben.

A.Y.: Mesela dediğim gibi ki size demin anlattım, ben kısa kolda giymezdim, sıfır kol da giymezdim kol yapımdan dolayı.

A.T.A.: Tam bu arada araya gireceğim. Tam şu anda karşımda görüyorum sizi ve sweat bir şey giymişsiniz. Kolsuz diyebilirim, beyaz. Böylesiniz karşımda ve rahatsınız kendi durumunuzdan, bunu görüyorum.

A.Y.: Evet. Sonra Gülçin ile tanıştığımda bana böyle bir teklif olduğunu söyledikleri zaman ‘Yok, ben oynayamam, kusura bakmayın’ dedim. Sonra dedi ki, ‘Bir dene’. Provaya gittim ve provada meğerse kamera da çekiyormuş. İnanın kendimden geçmişim; o kadar dans etmişim ki... Sonra ben de izleyince ‘O kadar da kötü durmuyorum’ dedim ve şöyle söyleyeyim, 15 yıldır kısa kollu, sıfır kollu giyiyorum.

A.T.A.: Şimdi onu giyince de, rahatlığını görünce de artık çıkarmıyorsun.

A.Y.: Evet, aynen öyle. Ben çok küçük bir örnek anlatacağım; bir tane velim geldi, oğlu akondroplazi. Dedi ki, ‘Sınıfta kendi arkadaşına yumruk atmış’ dedi. Ben de demek ki gerekiyormuş dedim. Dedi ki, ‘Aynur Hanım niye öyle diyorsunuz?’ ‘Bakın, sen büyük oğlunu geçen disiplinden almadın mı? Peki akondroplazi olan oğlun arkadaşına vurmuş, onu da müdürden aldın. Niye farklı görüyorsun, aynı bir şey’ dedim. ‘Sonuçta büyük oğlun da yaşıyor böyle bir kavgayı, diğerinin de yaşaması sana niye acayip geliyor?’ dedim. ‘Diğeri tokat attıysa demek ki zorbalığa kalmış, bunu yapmak zorunda yoksa daha da üstüne gidecekler’ dedim. ‘Yani bunu akondroplazi bir bireyin yapması niye size acayip geliyor? Bu özel hayatta da olabilir, aşk hayatında da olabilir, iş hayatında da olabilir. Kırılmalar olabilir, depresyona girebilir. Senin diğer çocuğun girerken bunun girmemesi niye? Bu da girebilir’ dedim.

A.T.A.: Bir de akondroplazilileri çok sevecen, çok neşeli görüyorlar, öyle bir algı da var ama alakası bile yok. Boyutları küçük olduğu için çocuksu gibi görüyorlar yine alakası yok. Zalim olabilir, katil olabilir, her şey olabilir çünkü o da bir insan sonuçta ama böyle görmüyorlar.

A.Y.: Çok küçük bir şey daha anlatacağım; bir tiyatro oyununda oynuyordum ve çocuklardan birini davet ettim. Kız beş yaşında, akondroplazi. Yanıma geldi, dikkatimi çekti. Sahnedeyim bir şey demedim. Sonra indik, bir yerde bir şeyler yiyeceğiz. Kızın yürümesi bir tuhaf. Dedim ki, ‘Sen niye böyle yürüyorsun?’ Bakın, beş - altı yaşında bezleniyor. Şoka girdim ve annesine dedim ki, ‘Bu kız beş yaşında ve benden zeki. Her şeyi biliyor. Peki niye altı niye bezli?'. 'Tedbir almak için’ dedi. Ya AVM’deyiz, en kötüsü kaçırırsa bir yerden bir şey alırız. 

Böyle olaylar yaşıyoruz ama yine de pes etmiyorum, sonuna kadar gideceğim.

A.T.A.: Bu hafta konuğum Aynur Yıldırım idi. Kendisi akondroplazili bir birey. Son sözlerinizi de alalım.

A.Y.: Çocuklarımız akondroplazili olsun ya da diğer çocuklarımız olsun çok güzel bir eğitim almalarını istiyorum. Eğitimin yanında bir hobilerinin olmasını istiyorum. Çocukların iyi ya da kötü, yaşadığı takdirde yıkılmadan yollarına devam etmesini istiyorum. O yüzden anne babalara da söylüyorum: Lütfen çocuklarınıza farklı gözle bakmayın. Bütün çocuklar aynıdır. Bunu söyleyeyim ben Alper Bey sizin sayenizde.

A.T.A.: Teşekkür ederim.  Bu hafta konuğumuz Aynur Yıldırım idi dediğim gibi. Benim bir de de son sloganım var programda: ‘Dünyanın bütün sakatları eğleşin’. Haftaya görüşmek üzere hoşçakalın.