2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü'nü nasıl algılamalıyız?

Çetin Ceviz
-
Aa
+
a
a
a

Deniz Yazgan, Çetin Ceviz'de 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü'nün ardından, "iyi niyet" hatalarından, olgulardan, olgu değilken olgu kabul edilenlerden söz etti.

Yatay dikdörtgen şeklindeki görselde açık lacivert bir arkaplan ve Scrabble taşları ile ERROR kelimesi yazıyor, ancak R harfi ters yazılmış.
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü'nün ardından
 

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü'nün ardından

podcast servisi: iTunes / RSS

(5 Nisan 2022 tarihinde Açık Radyo’da Çetin Ceviz programında yayınlanmıştır.)

Deniz Yazgan: Merhaba, kâinatın tüm nöroçeşitlilerine Açık Radyo’yu dinliyorsunuz. Ben Deniz Yazgan, bugün 6 Nisan 2022 Çarşamba. Üç yıldır olduğu gibi bu yıl da sancılar ve kaygılarla uğurladığımız bir günden, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü, 2022 versiyonundan söz edeceğiz.

Bundan iki hafta önce, 8 Mart Dünya Kadınlar Günü’nde akla getirilmeyen, evrensel tasarımın kıyısından köşesinden geçmeyen, kırık kaldırım taşlı sokaklarımızdan oluşan alanda otistik kadının var olma mücadelesinden söz ettik. Bu var olma mücadelesini bu hafta otistiği yok sayarak farkındalık yaratma sabit fikirliliğinden, yeniliklerden, öznelerin çok sesliliğinin yarattığı huzur, mutluluk ve umuttan, sonra yine gerçek değilken gerçek gösterilenlerden söz edeceğiz.

Türkiye’de 120’yi aşkın otizm odaklı sivil toplum örgütü var. Bu toplantı ve dernek kurma özgürlüğü bakımından ilk başta umut verici ama devamında bir örüntüye işaret ediyor. Türkiye’de, otistik çocuk dünyaya getiren ebeveynler, sorunlarına çözüm bulamadıkça, kamu görevlilerinin “E bir dernek kursana sen?” gibi bir tavsiyesi ile kendilerini yepyeni bir serüvenin içinde buluyorlar. 

Bu derneklerin önemli bir kısmının kurucuları ve yöneticileri, imzadan imzaya, genel kuruldan genel kurula otizmden haberdar oluyorlar. Çalışmalarında, zihinlerinde, otizme dair algı da hayır işi algısına çok yakın. Bu elbette otizm odaklı örgütlenmeye özgü bir durum değil, ancak otizm odaklı örgütlenmelerde ortaya çıkardığı, buna özgü bir şey var.

Türkiye’de başkan olmaya dair bitmek tükenmek bilmeyen tutku ve bununla birlikte, başkan titri geçtiğinde oluşan hikmetsiz göz korkusu, otistik çocuk ve yetişkinlerin yaşamını stabilize edemeyen sisteme yönelik en büyük sorunlardan biri olan liyakatsizliği de tekrar sahneye çıkarıyor.

Yani, gerçek bir demokrasi pratiği gelişmemiş ve tek kişinin kararları verdiği bir şekilde ciddiye alınma istemi doğuyor. Bu, birden çok nedenle sinir bozucu, çünkü otizme dair aynı sayfada, öznelerin yazdığı sayfada buluşmaktan ziyade, kendinden menkul bir başkanlık, başatlık, önde gelenlik iddiası ile insan, otizme dair -otistik olmasa bile- KENDİ istediği gerçekleşsin istiyor. Konumuza bağlamak gerekirse; otizme, dünyaya ve yaşama benzer olmayan bakış açılarıyla, organik olduğu iddia edilen ve fakat organik olmayan bir şekilde bir araya getirilen insanların, çoğu zaman ebeveynlerin 2 Nisan’ı vurgulama şekilleri de elbette farklar barındırıyor.

Eğer 2-8 yaş arası otistik bir çocuğun ebeveynlerinden oluşan bir ekipse, genelde ve maalesef tipik bir çocuğun hoşuna gittiği kabul edilegelen etkinlikler gerçekleştiriliyor. Aşırı derecede yüksek sesle Türkçe pop müzik, yüz boyama, biraz kalabalık bir eğlence. 

Veya en ama en kötüsü, küçük ve bu nedenle tırnak içinde kontrol edilebilir otistiğin, mülki idari teşkilatlanma içerisinde önde gelen insanlarla fotoğraf çekildiği, sonra da unutulduğu o şok edici farkındalık etkinlikleri. 23 Nisan’da yapıldığı gibi, otistik bir çocuğu kolundan bacağından tutarak bir makam koltuğuna oturtmak ve “Ah biz onları çok seviyoruz.” gibi bir söylemle, bir otistik çocuğun kaldırıp kaldıramayacağı düşünülmeden, öpücükler, kucaklamalar, flaşlarla geçen bir yarım saat.

8-12 yaş arası, yani ergenliğe selam verme yaşında ise ilk baştaki etkinliktekinden daha seyrek otistik çocuk görüyoruz. Yetişkinlerin sayısı yükselmeye başlıyor. Ebeveynler, tipik insanların otistik çocuklarını kabul etmeyişlerinden dem vurmak üzere kamu kurumları ve görevlileriyle görüşüyor bu 24 saatlik süreçte. Tutulmamış ve tutulmayacak sözler yineleniyor, bu kişilere sözlerini tutmadıkları için çini, plaket, bir şeyler veriliyor ve ardından çocukların yanına dönülüyor. Çocukların görevi, yüz boyatmaktan, kendilerine ait olmayan sloganları taşımak veya kendilerine ait olmayan sloganlı tişörtleri giymeye dönüştü bile. 

“Otizmliyim, otistik değil.” bu sloganlardan en önemlisi. Türkiye’ye ABD’nin bağrından kopup gelen bu söylem, her nedense dört bir yanımıza öyle güzel sızdı ki, hala üzerimizden atamıyoruz. 

Ezberletilen cümlelerden bir diğeri de “Otizmin farkındayım, onların yanındayım.” Yalnızca bir bağış toplama cümlesi haline getirilen bu cümle, toplumda ünlü kabul edilmiş insanlara tekrar ettirildi ve günün sonunda o insanlar da otistik çocuklarının komşuları olmasından, çocuklarının aynı okulda okumasından yakındı.

Yaşlar ilerledikçe, otistiğin büyüdüğünü kabullenemeyen, daha doğrusu, büyümüş bir insandan beklentileri otistik tarafından tırnak içinde karşılanamayan kişiler, etkinlikleri çocuksulaştırır. Bu iyi niyetli olduğu iddia edilen bir aşağılama metodudur aslında. Eğer istenilen gibi, dayatılan gibi büyüyemiyorsa, çocuk kalması beklenilen otistiğe sözel ya da yarı sözel olsun veya sözel olmasın, “Yaşamına dair ne istiyorsun?” diye sorulmaz, onlar çünkü takıntıdır, tutturmadır; otistiğin kendine dair gerçek şeyler isteyeceği akıllara gelmez.

O nedenle, isim vermeden ve fakat şak diye de anlaşılabilecek biçimde, beş adet farkındalık günü kutlama şeklinden söz edeceğim bugün.

İlki, maviden kırmızıya oldukça kusurlu bir geçişi ve oldukça sağlamcı bir sloganı benimseyen bir sivil toplum örgütünden olacak. Uzun yıllardır otizme mavi ışık yakılması gerekliliğinden söz edildikten sonra, otistik özneler mavi rengiyle bir dertleri olmadığını ve fakat bu rengin otistikleri oldukça sağlamcı bir bakış açısıyla topluma ve güçleri dolayısıyla tüm dünyaya lanse eden Autism Speaks’in seçtiğini, “Otizme mavi ışık yak” sloganlı ürünleriyle tüm dünyadan milyonlarca dolar kâr ettiklerini ve “Otistik değil, otizmli.” gibi sağlamcı bir sloganı ortaya çıkardıkları için karşı olduklarını ifade ettiler. “RedInstead” ve Türkçeleştirilmesi ile “Otizm için kırmızıyı seçin.” sloganı ile yollarına devam etmek isteyen öznelerin bu kararlılığına da bu yıl gölge düşürüldüğünü gözlemledik.

Bir kere daha yinelemek gerekir ki, otizm farkındalığı, otizm kelimesini bir günlüğüne geçirmek değildir. Otizm farkındalığı bağış yapılarak kazanılamaz. Otizm farkındalığına ilişkin çabalar, otizme dair hiçbir şey bilmeyen, yaşamında otistik görmemiş bir insanın mücadeleye dair hiçbir bilgisi olmaksızın herhangi bir renkte tişört giymesi bir farkındalık oluşturmaz.

Otizmin çareleri olduğu algısı yaratılarak, otizmin kendisinin bir sorun olduğunun altı çizilerek, dört bir yerde bu şekilde yayın yaparak ve aslına bakarsak kâr amacı güderek farkındalık oluşturulmaz.

Otizm farkındalığına ilişkin çalışmaların artık yazıya dökülmesi, akademikleştirilmesi, daha doğrusu sistematikleştirilmesi gerekiyor. “Davranış, aslında iletişimdir. Ve her iletişim kıymetlidir.” gibi tüm yanlışları berraklığıyla düzelten bir sloganla yola çıkan Özgür Eller Otizm İnisiyatifi websitelerinde üç sayfalık bir paylaşımda bulundu. Tam olarak, açıkça neye karşı çıktıklarını belirttiler. Anasayfalarından, dosyaya erişebilirsiniz.

Bununla birlikte, yerel bir gazete olan 9 Eylül Gazetesi, öznelere mikrofon tuttu. Ha keza Medyascope.

Bugün programı neden ışık yakmayı ve ışık yakmakta diretmeyi bırakıp öz çalışmaları kendi minderimize çekmek gibi kötü niyetli duruşlardan arınmamız gerektiğine ilişkin, bir öznenin çalışmasına, İlhan Yalçın’ın yazısından başlıklarla sonlandırmak istiyorum. 

Lütfen artık otizmi yaşamanın otistik olmaktan geçtiğini, yaşadığınızın sağlamcı odaklarla bezeli yaşamda büyük bir baskı olduğunu kabul edin değerli ebeveynler ve muhterem otizm güzelleyicileri ve aynı zamanda kötüleyicileri. Ağdalı, ağlamaklı, sorunu yeniden doğuran söylemlerden uzaklaşmak istiyoruz.

Özel günleri geride bırakarak iki hafta sonraki programı, otizm topluluklarında gelişim ve değişimlere emanet ederek görüşmek üzere, hoşçakalın.